*Actualmente solo la mitad de los estados cuentan con al menos un hospital acreditado para atender enfermedades raras

Ciudad de México.- Para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras (ER), se requiere contar con al menos un hospital certificado (antes acreditación) por cada entidad federativa, actualmente solo hay en la mitad del país, 16 estados, señaló la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación.

Al anunciar la realización del taller virtual “Avances en la implementación del Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC) para mejorar la atención de las ER en México”, en el que expertos de diversas instituciones explicarán los cambios y atenderán las dudas de los funcionarios públicos de las 32 secretarías de salud de las entidades federativas, esto en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero.

En dicho marco, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, advirtió que “el objetivo es facilitar tanto el diagnóstico como la atención a estos pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias. Asimismo, pedimos que los cambios administrativos no detengan la atención a estos grupos de pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida”.

Además, estos pacientes realizan largos trayectos en los traslados sin importar la poca movilidad que presentan, lo que los expone a riesgos de accidentes, además de lidiar con la inseguridad, que dificulta, y muchas veces imposibilita, que vayan cada semana o cada 15 días por su tratamiento. “Un ejemplo de lo anterior son los pacientes de Guerrero, quienes tienen que venir a la Ciudad de México cada semana, lo que representa invertir hasta dos días, aunado el costo económico que implican los traslados y hospedaje.

Además, ahora hay que sumar la inseguridad de estos trayectos, donde ellos exponen incluso su vida, o bien, los posibles accidentes. Tenemos documentado que algunas familias han perdido sus citas para recibir el tratamiento por alguno de estos aspectos, lo que perjudica directamente a su salud”, agregó Zamora.

“Las ER son aquellas de baja prevalencia, es decir, aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con base en este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, el 80% de estas enfermedades son de origen genético”, afirmó la doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética.

“Afortunadamente en México a partir de 2023 ya se reconocen las ER incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS); antes, el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23”, enfatizó.

Al respecto, la diputada Eunice Monzón, señaló: “Como legisladores no somos ajenos a la situación que viven diariamente los pacientes con ER en nuestro país, y por ello, hemos estado trabajando para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, y sobre todo, aquellas que padecen enfermedades de baja prevalencia los obtengan, tal y como lo ordena la Constitución Mexicana, destacando el derecho a la salud de los niños y adultos, pues varios de ellos presentan alguna discapacidad, esto sin importar el lugar de residencia, institución en la que se atiende o edad; y para lograrlo, un factor clave es que se cuente con, al menos, un hospital acreditado en todas las entidades del país, para atender a pacientes con enfermedades de depósito lisosomal”.

“Por todo esto, es que solicitamos que los secretarios de Salud de los estados muestrenvoluntad de certificar al menos un hospital de su entidad, esto ayudaría a muchos pacientes a recibir su tratamiento en su localidad, lo cual reduciría los factores de riesgo mencionados y, sobre todo, se reflejaría en una mejor calidad de vida para ellos y sus familias”, finalizó la diputada Hernández.